Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQL™ jako metoda oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego – adaptacja językowa i badania pilotażowe

Aneta Muczyń , Radosław Sterczyński , Marzena Samardakiewicz , Marzena Gwadera , Jan Maciej Zaucha

Abstract

Introduction: The diagnosis of hematological malignancies has negative impact on the quality of life (QoL) of a child. As the state of health is the most important determinant of the QoL, its evaluation should be part of clinical evaluation. In Poland there is no standardized tools. Therefore we have adapted the PedsQLTM Cancer Module to the Polish conditions. Aim of the study: To present the current stage of works on the adaptation process of the PedsQLTM Cancer Module. Material and methods: The adaptation process involves two groups: 33 children with hematological malignancies treated in three pediatric hemato-oncology centres and 35 parents. The PedsQLTM Cancer Module was used as a research tool. In linguistic validation it participated 5 children and 5 parents. The reliability of the scales was assessed using the calculation of Cronbach’s α and the correlation coefficient was determined by Pearson’s r. Results and conclusions: Polish version of the PedsQLTM Cancer Module was obtained. The adapted module is characterized by high reliability of the total scores. The reliability of subscales of the questionnaire for parents is at a satisfying level. Reliability coefficients in the four subscales of the questionnaire for children reached lower level. The results are the basis to consider changes to certain statements, however they do not constitute sufficient grounds for such decision. The questionnaire can be left in its current form, while increasing numbers of study group. Currently, we began to enlarge trial and collect data in the course of further research.
Author Aneta Muczyń
Aneta Muczyń,,
-
, Radosław Sterczyński (Wydział Zamiejscowy w Sopocie)
Radosław Sterczyński,,
- Wydział Zamiejscowy w Sopocie
, Marzena Samardakiewicz
Marzena Samardakiewicz,,
-
, Marzena Gwadera
Marzena Gwadera,,
-
, Jan Maciej Zaucha
Jan Maciej Zaucha,,
-
Journal seriesPsychoonkologia, ISSN 1429-8538, e-ISSN 1644-4116, (B 6 pkt)
Issue year2015
No4
Pages138-145
Publication size in sheets0.5
Keywords in Polishjakość życia dzieci, choroba nowotworowa dziecka, adaptacja kulturowa kwestionariusza, choroby rozrostowe układu krwiotwórczego
Keywords in Englishthe quality of life of children, pediatric cancer, cross-cultural adaptation of the questionnaire, malignancies of the hematopoietic system
Abstract in PolishWstęp: Rozpoznanie choroby nowotworowej układu krwiotwórczego u dziecka wpływa na pogorszenie jakości jego życia. Ponieważ stan zdrowia jest najważniejszym czynnikiem warunkującym jakość życia, jej ocena powinna być częścią pełnej oceny klinicznej. W Polsce brakuje wystandaryzowanych narzędzi do oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego. Postanowiono więc zaadaptować do warunków polskich Moduł nowotworowy anglojęzycznego kwestionariusza PedsQLTM, który za granicą jest szeroko stosowany do oceny jakości życia dzieci z chorobą nowotworową. Cel pracy: Przedstawienie aktualnego etapu prac nad adaptacją Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM. Materiał i metody: W procesie adaptacji wzięły udział dwie grupy – 33 dzieci z rozpoznaną chorobą rozrostową układu krwiotwórczego oraz 35 rodziców sprawujących nad nimi opiekę. Dzieci były hospitalizowane w trzech polskich ośrodkach hematologii i onkologii dziecięcej. Narzędzie badawcze stanowił Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQLTM. W procesie walidacji językowej udział wzięło 5 dzieci i 5 rodziców, a pozostałe osoby w badaniu pilotażowym. Rzetelność skal oszacowano za pomocą współczynnika zgodności wewnętrznej α Cronbacha, a korelacje określano za pomocą współczynnika r Pearsona. Wyniki i wnioski: Po przeprowadzeniu adaptacji językowej uzyskano polską wersję Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM. Adaptowany moduł charakteryzuje się wysoką rzetelnością wyników ogólnych obu kwestionariuszy. Rzetelność podskal kwestionariusza dla rodziców jest na satysfakcjonującym poziomie, natomiast współczynniki rzetelności w czterech podskalach kwestionariusza dla dzieci osiągnęły niższy poziom. Uzyskane dane dają podstawę, by rozważać wprowadzenie zmian w niektórych stwierdzeniach kwestionariusza, jednak nie stanowią wystarczającej przesłanki do podjęcia takiej decyzji. Kwestionariusz można pozostawić w niezmienionej formie i zwiększyć liczebność badanej grupy. Obecnie rozpoczęto zwiększanie próby i zbieranie danych w toku dalszych badań.
Languagepl polski
File
Moduł nowotworowy_2015.pdf 226.9 KB
Score (nominal)6
Citation count*
Cite
Share Share

Get link to the record


* presented citation count is obtained through Internet information analysis and it is close to the number calculated by the Publish or Perish system.
Back
Confirmation
Are you sure?